日和つれづれ

２月のことですが
こっちゃんの足も大きくなり
足低板をそろそろ作り変えた方が良いのか相談しに
小茂根にある療育センターの整形外科を受信しました

初診だし係留脊髄の病気をしていることもあって
腰から足先までレントゲンを撮ることになりました

すると新たに病気が発覚
その名も『臼蓋形成不全』（きゅうがいけいせいふぜん）

簡単に説明すると
大腿骨（だいたいこつ）を支えている骨盤の一部である臼蓋（きゅうがい）の
形が不完全の為に股関節痛を引き起こす先天性の病気で
進行性不治の病と言われています

普通は20代～30代になって痛みを感じ調べたら
臼蓋形成不全だったというパターンが多く
今回みたいに全然症状が現れないうちに
分かるのはマレなんだそうです

確かに生まれてから今日に至るまで
色々な病院に散々検査＆通院しておきながら
たまたま足低板を作るためにレントゲンを撮ったら
あれ？なんだか少し骨が小さいぞ？
てな感じで発覚したものね

その先生曰く
今のところ何もしなくて良い
とのこと

がしかし帰宅して色々ネットで調べてみると
生涯に渡りリハビリをしなくてはならない
しかもそのことを理解している医師は少ない
などと嫌～な記事を発見

この先生もリハビリの必要性を理解していないのかしら
それとも本当にこっちゃんは必要ないのかしら
一年後に受診するよう言われたけれど
果たして本当にそうなのか

６月に成育の総合診療部にかかるので
その時聞いてみよう

暗いニュースばかりではなくて
ひとつ良いニュースもありました
それは足低板を付ける必要がなくなりました

足の筋力も普通の子と変わりなく付いてきてるし
土踏まずもちゃんとあるので今の靴を卒業するときに
一緒に足低板も卒業となりました

それにしてもこの子は一体いくつ病気を持てばいいんだか

眼瞼下垂（がんけんかすい）
両手握り母指
係留脊髄症
神経因性膀胱
膀胱尿管逆流症
17番染色体一部欠損（モノソミー）
発達遅延
言語障害
自閉症スペクトラム

･･･挙げてて何だか悲しくなってきた
止めよう･･･

それでもこっちゃんなりに元気に成長しています
頑張れこっちゃん
頑張れ私